Over VG netwerken

Visie
De vereniging VG netwerken is een vereniging van netwerken rond zeldzame syndromen die gepaard gaan met (soms lichte) verstandelijke beperkingen. De vereniging VG netwerken wil ´drempels verlagen´ voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en herkenning. We bundelen de krachten vanuit respect voor ieders mogelijkheden en beperkingen. We werken aan erkenning van de eigen waarde van kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking. Dit door bij te dragen aan voorwaarden voor een goed leven.

Missie
De vereniging VG netwerken legt een verbinding tussen ouders van kinderen met een zeldzame aandoening die ieder voor zich te weinig ´stem´ hebben om zich te doen horen. Dit biedt garanties voor het maken en actueel houden van informatie over zeldzame aandoeningen.
De vereniging VG netwerken zoekt naar korte lijnen met onderzoekers in binnen en buitenland. Bovendien stelt de vereniging zich present als een platform voor het uitwisselen van ervaringen. De website www.vgnetwerken.nl staat daarom ook open als ingang naar andere (zeldzame) syndroom organisaties.

Doelen

• Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
• Vasthouden en verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal
• Onderhouden van contacten met behandelaars van diverse pluimage.
• Stimuleren van onderzoek naar (de gevolgen van ) zeldzame aandoeningen.
• Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening zelf.

Bestuur