Vereniging

BESTUUR

Voorzitter
Carla Sloof - Enthoven
Leden
 
 
 
 
 
 
Antine van Goor-Schaap
Els Kuiper-Kuijl
Mieke van Leeuwen
Annina van Logtestijn

financieel adviseur Leen Jordaan


 

 

 

 

 



 


DOEL

  • Wegwijzer voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.

  • Verspreiden van ervaringen via website, social media, Nieuwsbrief ZeldZaam en bijeenkomsten. 

  • Onderhouden contacten met behandelaars, onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen, leerkrachten en paramedici.

  • Stimuleren van multidisciplinaire teams voor en onderzoek naar zeldzame chromosoomafwijkingen.

  • Bijdragen aan projecten ten behoeve van de informatievoorziening.

  • De stem zijn van jongeren en volwassenen met een zeer zeldzame chromosoomafwijking.
     

Voor het behartigen van de collectieve belangen van de leden is  VGnetwerken lid van het landelijk netwerk Ieder(In). Een overkoepelende organisatie van en voor (ouders van) mensen met beperkingen.

Notities

 

Profiel Bestuurslid

Wilt u het bestuur komen versterken? Klik hier voor meer informatie.

 

Lid worden

Voor € 30,- ondersteunt u VGnetwerken, ontvangt u drie keer per jaar het magazine Nieuwsbrief ZeldZaam en kunt u deelnemen aan informatiebijeenkomsten.


Klik hier om lid te worden van vereniging VGnetwerken.

Bekijk hier of uw zorgverzekering lidmaatschap van een patientenvereniging vergoed.

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl