Over Grenzen

Project ´Over grenzen kijken maakt het verschil´

Na het horen van de diagnose zijn contacten met lotgenoten via social media snel gemaakt. Het gebrek aan medische informatie in begrijpelijke taal is een groot gemis. Met het project ´Over grenzen kijken maakt het verschil!´ zijn Engelstalige folders van Unique vertaald naar het Nederlands. Per diagnose zijn er folders voor: Ouders, Familie en Artsen

Download de Nederlandstalige Unique folders voor ouders op pagina Netwerken bij de betreffende diagnose.

Het gehele aanbod Unique folders vindt u op www.uniek-erfelijk.nl

 

 

Deelnemers project

Het project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil!’ wordt uitgevoerd door het Erfocentrum samen met Joyce Schaper (Chromosome Foundation), Marja der Kinderen (PROK Projectmanagement en trainingen), Annet van Betuw (VanBetuwAdvies), Mieke van Leeuwen (VG netwerken), Conny van Ravenswaaij-Arts (VKGN) en Sarah Wynn (Unique). Het project wordt financieel mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra, VG netwerken, VKGN en het Erfocentrum. 

Het Erfocentrum

Het Erfocentrum geeft begrijpelijke en onafhankelijke voorlichting over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en aanverwante onderwerpen. Zij geven deze voorlichting aan algemeen publiek, patiënten, cliënten en medische professionals via websites, folders, filmpjes, tweets, en de vraagbaak de Erfomail. Kijk ook op www.erfelijkheid.nl

Unique

Unique is een wereldwijde organisatie, gevestigd in Engeland,voor ouders van kinderen en patiënten met een zeldzame chromosoomafwijking. Zij geven folders uit met ervaringen van ouders en medische informatie en brengen lotgenoten met elkaar in contact. Kijk ook op www.rarechromo.org

VGnetwerken
De vereniging voor ouders van kinderen en (jong)volwassenen met een zeer zeldzame genetische aandoening.

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl