Over Grenzen

Over grenzen kijken maakt het verschil 

Na het horen van de diagnose is de behoefte aan informatie groot. Via social media zijn contacten met lotgenoten snel gemaakt, maar het gebrek aan medische informatie over de zeldzame genetische afwijkingen blijft een groot gemis. Het project ´Over grenzen kijken maakt het verschil!´ is een gezamenlijk project van het Erfocentrum, Unique en VG netwerken met als doel Nederlandstalige folders te publiceren over zeldzame genetische aandoeningen voor ouders, hun omgeving en medische professionals.

Download de Nederlandstalige folders op pagina Netwerken bij de betreffende diagnose. Hieronder vindt u een selectie van de folders.

 

 

Deelnemers project

Het project ‘Over grenzen kijken, maakt het verschil!’ wordt uitgevoerd door het Erfocentrum samen met Joyce Schaper (Chromosome Foundation), Marja der Kinderen (PROK Projectmanagement en trainingen), Annet van Betuw (VanBetuwAdvies), Mieke van Leeuwen (VG netwerken), Conny van Ravenswaaij-Arts (VKGN) en Sarah Wynn (Unique). Het project wordt financieel mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra, VG netwerken, VKGN en het Erfocentrum. 

Het Erfocentrum

Het Erfocentrum geeft begrijpelijke en onafhankelijke voorlichting over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en aanverwante onderwerpen. Zij geven deze voorlichting aan algemeen publiek, patiënten, cliënten en medische professionals via websites, folders, filmpjes, tweets, en de vraagbaak de Erfomail. Kijk ook op www.erfelijkheid.nl

Unique

Unique is een wereldwijde organisatie, gevestigd in Engeland,voor ouders van kinderen en patiënten met een zeldzame chromosoomafwijking. Zij geven folders uit met ervaringen van ouders en medische informatie en brengen lotgenoten met elkaar in contact. Kijk ook op www.rarechromo.org

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl