Sotos syndroom

De Amerikaan Juan Sotos schreef voor het eerst de belangrijkste kenmerken op van het syndroom dat naar hem is genoemd: snelle groei na de geboorte, voorlopende botleeftijd, langzame motorische ontwikkeling en meestal licht verstandelijke beperkingen. De oorzaak is een verandering in de genetische informatie van chromosoom 5. Per jaar worden in Nederland twee tot vijf kinderen met Sotos geboren. Het syndroom is dus echt zeldzaam. 

Veel baby´s met Sotos hebben moeite met zuigen vanwege de sterke spierslapte. Soms slikt het kind ook moeilijk omdat de coördinatie nog niet goed is ontwikkeld. Het kind is verder erg gevoelig voor luchtweginfecties en oorontstekingen. En de de ontwikkeling van de motoriek (hoofdje rechtop houden - omrollen - zitten) gaat langzamer dan gemiddeld. De combinatie van snelle groei en langzame ontwikkeling wordt in de loop van het eerste jaar steeds duidelijker. Samen met de vele infecties kan dit de aanleiding zijn voor een genetisch onderzoek.

In de loop van de kindertijd geeft het gedrag van het kind meer zorgen. Het contact met leeftijdgenootjes gaat niet vanzelf. Het kind ziet er veel ouder uit dan het is en dat geeft frustratie bij iedereen. Veel kinderen met Sotos hebben ook moeite met ordenen van informatie en hebben veel behoefte aan structuur. Vanwege dit gedrag wordt ook wel een diagnose in het autismespectrum gesteld. Op latere leeftijd leren de meeste jongeren – met een geschikte schoolkeuze en de nodige ondersteuning – beter hun weg te vinden.

Het netwerk Sotos werkt aan goede contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het lidmaatschap staat open voor iedereen die er mee te maken heeft: mensen met Sotos, ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken. Het motto: Samen zijn we sterker!

 

 

SOTOS

 

informatie

Wilt u de brochure over Sotos ontvangen? Stuur een mail met uw naam en adres en vermelding Sotos naar info@vgnetwerken.nl  

Chantal Wolters - Profileringsopdracht Sotos

Presentatie Sotos Syndroom


Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief Zeldzaam