Sotos syndroom

De Amerikaan Juan Sotos schreef voor het eerst de belangrijkste kenmerken op van het syndroom dat naar hem is genoemd: ongewoon snelle groei na de geboorte, voorlopende botleeftijd, langzame motorische ontwikkeling en meestal licht verstandelijke beperkingen. De oorzaak is een verandering in de genetische informatie van chromosoom 5.
Per jaar worden in Nederland twee tot vijf kinderen met Sotos geboren. De meeste ouders komen met hun kind regelmatig bij de kinderarts. Maar het syndroom is echt heel zeldzaam en de problemen van het eerste jaar kunnen bij heel veel andere aandoeningen ook voorkomen. Dat maakt dat het lang kan duren voor een van de dokters aan de diagnose ‘Sotos´ denkt.
Veel kinderen hebben moeite met zuigen en slikken vanwege de sterke spierslapte, een hoog gehemelte, en /of coördinatie problemen. Het kind is gevoelig voor luchtweginfecties en oorontstekingen. De motorische ontwikkeling gaat langzaam. Meestal begint ná het eerste jaar de combinatie van snelle groei en langzame ontwikkeling steeds duidelijker te worden. Vanaf de peuterleeftijd krijgen kinderen steeds meer moeite zich te handhaven. Een peuter van drie ziet eruit als een kind van vijf en gedraagt zich als een tweejarige. Dat is een heel lastige combinatie. Op latere leeftijd leren de meeste jongeren – met de nodige ondersteuning – beter hun weg te vinden.
Het netwerk Sotos werkt aan een grotere bekendheid van Sotos syndroom en voor betere contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het lidmaatschap staat open voor iedereen die er mee te maken heeft: mensen met Sotos, ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken.
Het motto: Samen zijn we sterker!