Smith Magenis syndroom (SMS)

Smith Magenis syndroom (SMS) is zeldzaam. Naar schatting worden per jaar in Nederland 6 tot 8 kinderen geboren met SMS. De oorzaak is het ontbreken van een stukje erfelijke informatie van de korte arm van chromosoom 17 (deletie 17p11.2). SMS komt even vaak voor bij meisjes als bij jongens.
Het kind heeft een aantrekkelijk gezicht en een opgewekte uitstraling. Het huilt weinig en slaapt veel. Wel kunnen er vanaf de geboorte vragen zijn vanwege problemen met de voeding en de langzame motorische ontwikkeling.
In de peuterleeftijd verandert het gedrag. Het kind wordt drukker en vraagt veel aandacht. Kleine frustraties kunnen leiden tot heftige driftbuien. Het kind heeft een sterke wil en lijkt niet gevoelig voor straf. Tegelijk heeft het kind een innemend karakter en weet het vreemde volwassenen snel om de vingers te winden. Vanaf de peuterleeftijd ontstaan problemen met slapen. Het kind slaapt moeilijk in en is vroeg wakker. Veel kinderen vertonen zelfverwondend gedrag. Medisch gezien zijn veel voorkomende oorinfecties en urineweginfecties opvallend. Het zijn merestal de problemen met het gedrag die intensieve ondersteuning thuis en op school noodzakelijk maken.
Het netwerk Smith Magenis bundelt ervaringen van ouders, het maakt zich sterk voor een grotere bekendheid, voor een tijdige diagnose en specialistische ondersteuning vanaf jonge leeftijd.
Het netwerk Smith Magenis maakt deel uit van de vereniging VG netwerken.