CHARGE syndroom

CHARGE syndroom is zeldzaam. Het komt voor bij 1:10.000 pasgeborenen. In Nederland zijn dat per jaar 15 – 20 kinderen. De naam CHARGE is afgeleid van de beginletters van zes veel voorkomende kenmerken. Deze zijn: Coloboom (streepje in het oog), Hartafwijkingen, Afsluiting van de neusgangen, Retardatie van groei en/of ontwikkeling, (uro)Genitaal afwijkingen en afwijkingen van het Evenwichtsorgaan, de oren en het gehoor.

Kort na de geboorte kan intensieve medische zorg nodig zijn bij de kinderen met aangeboren hartafwijkingen en/of een afsluiting van de neusgangen. Wordt daarbij aan CHARGE gedacht, dan kan er al vroeg een diagnose zijn. Niet bij alle kinderen zijn er zulke ernstige medische problemen en dan kan de diagnose lang uitblijven.

Lang niet alle kinderen met CHARGE hebben een verstandelijke beperking. Wel heeft ieder kind te kampen met hindernissen in de ontwikkeling. Vooral zintuiglijke beperkingen – slechthorenheid, beperkingen van het gezichtsveld, niet kunnen ruiken en ontbreken van het evenwichtsorgaan – hebben invloed op de vroegkinderlijke ontwikkeling en vragen om een zeer actieve stimulering.

Het netwerk CHARGE zet zich in voor een grotere bekendheid van CHARGE syndroom, voor een tijdige diagnose, goede informatie en voor goede contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het motto: Samen zijn we sterker!

Het lidmaatschap van het netwerk staat open voor iedereen die te maken heeft met CHARGE syndroom: mensen met CHARGE, ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken.