CHARGE syndroom

Het CHARGE syndroom komt voor bij 1:10.000 pasgeborenen. In Nederland zijn dat per jaar 15 – 20 kinderen. De naam CHARGE is afgeleid van de beginletters van zes veel voorkomende kenmerken. Deze zijn:

  • Coloboom (streepje in het oog)
  • Hartafwijkingen
  • Afsluiting van de neusgangen
  • Retardatie van groei en/of ontwikkeling
  • (uro)Genitaal afwijkingen
  • Afwijkingen van het Evenwichtsorgaan, de oren en het gehoor.

 

Vaststellen diagnose Charge

Kort na de geboorte kan intensieve medische zorg nodig zijn bij de kinderen met aangeboren hartafwijkingen en/of een afsluiting van de neusgangen. Wordt daarbij aan CHARGE gedacht, dan kan er al vroeg een diagnose zijn. Niet bij alle kinderen zijn er zulke ernstige medische problemen en dan kan de diagnose lang uitblijven.

Ontwikkeling bij Charge

Lang niet alle kinderen met CHARGE hebben een verstandelijke beperking. Wel heeft ieder kind te kampen met hindernissen in de ontwikkeling. Vooral zintuiglijke beperkingen – slechthorenheid, beperkingen van het gezichtsveld, niet kunnen ruiken en ontbreken van het evenwichtsorgaan – hebben invloed op de vroegkinderlijke ontwikkeling en vragen om een zeer actieve stimulering.


Het lidmaatschap van VGnetwerken staat open voor iedereen die te maken heeft met het CHARGE syndroom: mensen met CHARGE, ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden.

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl