Syndroomadviezen

Ouders die de naam horen van de diagnose bij hun kind gaan vaak op zoek naar informatie. Ze kunnen die vinden op het Internet en bij de oudervereniging.

Maar niet alleen ouders moeten informatie hebben. Óók de dokters van het kind moeten weten wat er is en waar ze op moeten letten. Om te zorgen dat ouders hun huisarts, tandarts, jeugdarts enzovoort van betrouwbare informatie kunnen voorzien, hebben Platform VG en de NVAVG - de vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten - een samenwerkingsproject. Bij diverse syndromen wordt een advies gemaakt voor (huis)arts en tandarts. Dit advies bestaat uit een kort overzicht van de belangrijkste kenmerken, de gezondheidsaspecten van het betreffende syndroom, een schema voor follow-up en een verwijzing naar verdere informatie.

De adviezen zijn te downloaden van de websites van NVAVG, Platform VG, VG netwerken en de betrokken syndroomvereniging. De huidige adviezen in deze serie zijn:

• Adviezen voor mensen met Angelman syndroom
• Adviezen voor mensen met CHARGE syndroom
• Adviezen voor mensen met CdLS syndroom
• Adviezen voor mensen met Fragiele X syndroom 
• Adviezen voor mensen met Rett syndroom 
• Adviezen voor mensen met Rubinstein-Taybi syndroom (RTS)
• Adviezen voor mensen met VCFS / 22q11.2 deletiesyndroom
• Adviezen voor mensen met Williams (-Beuren) syndroom
• Adviezen voor mensen met Wolf-Hirschhorn syndroom