Doelen

  • Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
  • Vasthouden en verspreiden van ervaringen via de website, brochures en nieuwsbrieven en via film en ander beeldmateriaal.
  • Onderhouden van contacten met klinisch genetica, onderzoekers, medici en andere professionals in de zorg.
  • Stimuleren van onderzoek naar (de gevolgen van) zeldzame chromosoomafwijkingen.
  • Ruimte bieden aan de stem van jongeren en volwassenen met een zeldzame aandoening zelf.
 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl