Doelen

• Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
• Vasthouden en verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal
• Onderhouden van contacten met behandelaars van diverse pluimage.
• Stimuleren van onderzoek naar (de gevolgen van ) zeldzame aandoeningen.
• Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening zelf.