Symposium 'Smith Magenis syndroom - Zeldzaam, maar toch'

Het Smith Magenis syndroom (SMs) is een nog vrij onbekende aandoening. Daardoor wordt de diagnose lang niet altijd of pas laat gesteld. Maar schatting worden er in Nederland jaarlijks 6 tot 8 kinderen geboren met het Smith Magenis syndroom. Het syndroom wordt veroorzaakt door het ontbreken van een stukje erfelijk materiaal. Begin jaren 80 wordt het syndroom voor het eerst beschreven door mevrouw Smith en mevrouw Magenis. Bij kinderen met Smith Magenis syndroom zijn er als baby weinig opvallende gedragskenmerken. Wel zijn er problemen met de motoriek, de voeding en het op gang komen van taal. In de peutertijd verandert het gedrag en kunnen er (gedrags)problemen ontstaan. Het kind wordt drukker, kan niet omgaan met afwijkingen van routine en heeft een zeer sterke eigen wil. Er zijn onder meer slaap- en medische problemen en er kan sprake zijn van zelfverwondend gedrag. Daarnaast is het kind innemend, waardoor de problemen niet altijd worden onderkend en begrepen (door de omgeving).

Op 1 december 2010 werd door het Centrum voor Consulatie en Expertise een symposium georganiseerd naar aanleiding van het verschijnen van het boek ‘het Smith Magenis syndroom’. Dit symposium is een vervolg hierop. Op dit symposium wordt de actuele stand van zaken rond de kennis en inzichten van het syndroom besproken en wordt het Nederlands-Vlaamse samenwerkingsplatform, gelanceerd.

Het symposium ‘Smith Magenis syndroom - Zeldzaam, maar toch…’ word georganiseerd door stichting SMS-MAXX, Vereniging VGnetwerken, Polikliniek SMs, KULeuven en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE).