Actueel

 

 

 

dinsdag 9 januari 2018
Therapie voor zeldzame ziektenÖ.een stip op de horizon. Er is dringend behoefte aan nieuwe methodes om efficiŽnter therapie te ontwikkelen voor zeldzame genetische aandoeningen. De onderzoeksgroepen van Kees Albers, Bert de Vries en Nael Nadif Kasri van de afdeling Genetica van het Radboudumc in Nijmegen maken de eerste stap met de ontwikkeling van een methode voor patiŽnten met Koolen-de Vries syndroom (KdVs).
dinsdag 9 januari 2018
Door VGnetwerken, het Erfocentrum en het Engelse Unique zijn folders en een website ontwikkeld voor ouders/verzorgers, verwanten en zorgprofessionals van een kind met een zeldzame afwijking in ťťn van de chromosomen of genen.
dinsdag 9 januari 2018
In dit project staan de broers en zussen van een kind met een chronische aandoening centraal. Naast het boek Broers en Zussen in en om het Ziekenhuis van Anjet van Dijken, komt er een symposium voor zorgverleners die te maken hebben met familiegerichte zorg. Het project is een initiatief van Stichting Kind en Ziekenhuis en wordt gesteund door Fonds Nuts Ohra.
dinsdag 9 januari 2018
Ouders die zaken moeten regelen op het gebied van zorg, wonen, werk, inkomen en/of onderwijs kunnen beroep doen op onafhankelijke cliŽntondersteuning.
dinsdag 14 maart 2017
VGnetwerken is een bestuurslid rijker. Annina Logtestijn, moeder van Philip met het WolfHirschorn syndroom.
dinsdag 14 maart 2017
"Leuk om andere ouders te ontmoeten met hun zoon of dochter met het Koolen- de Vries syndroom. Het uitwisselen van ervaringen is waardevol. Met het oog op de toekomst is het fijn te horen hoe andere ouders het voor hun kinderen geregeld hebben."
woensdag 1 februari 2017
Sinds juli 2016 geldt ook in Nederland het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte. Dit betekent gelijke behandeling voor iedereen, ongeacht je beperking of handicap. Maar wat betekent dit VN-verdrag in Nederland in de praktijk?
maandag 9 januari 2017
Nu te downloaden nieuwe Unique folders over zeldzame genafwijkingen. De folders zijn het resultaat van het project ´Over grenzen kijken maakt het verschil´.
zondag 1 januari 2017
CG-Raad en Platform VG hebben de politieke wensen van mensen met een beperking of een chronische ziekte helder op een rij gezet. Een toegankelijke samenleving. …cht passend onderwijs. Gelijke kansen op werk en inkomen. Betaalbare zorg en ondersteuning voor iedereen. Wat kan de politiek daar aan doen?
woensdag 16 november 2016
Voor en door ouders wordt in UMC Groningen onder leiding van o.a. Connie van Ravenswaaij onderzoek gedaan naar de chromosoomafwijking 6Q.

realisatie: christiaanhoogeveen.nl