Actueel

 

 

 

donderdag 18 april 2019
Professor Conny van Ravenswaaij, klinisch geneticus in het UMCG loopt 1.200 kilometer langs de Camino de Santiago de Compostela om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar zeldzame chromosoom 6 aandoeningen.
dinsdag 22 januari 2019
Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze kosten vergoed. Betaalt u zelf mee? Dan kunt een deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel vindt u een kort stappenplan.
dinsdag 22 januari 2019
De folder De eerste stappen na diagnose is een wegwijzer voor ouders/verzorgers over wat er komt kijken als je kind een chromosoomafwijking heeft. De diagnose kan inzichten geven over de gevolgen, maar brengt tegelijkertijd ook veel onzekerheid met zich mee. Met de folder wil VGnetwerken van hulp zijn om een beetje grip te krijgen op de situatie.
dinsdag 22 januari 2019
VGnetwerken heeft samen met het Erfocentrum en Unique 48 Engelse brochures van Unique herschreven naar de nieuwste inzichten en vertaald naar het Nederlands.
dinsdag 6 november 2018
In de brochure ´De wetten zorg en ondersteuning sinds 2015´ worden de vier wetten die de zorg en ondersteuning regelen eenvoudig uitgelegd.
dinsdag 18 september 2018
Als onderdeel van de opleiding Geneeskunde en Biomedische wetenschappen gaan tweedejaars studenten in gesprek met ouders van kinderen met een genetische aandoening. Deze gesprekken zijn onderdeel van het project Student meets Patient, waarin studenten al eerder tijdens hun studie kennismaken met de praktijk.
donderdag 6 september 2018
Ieder kind heeft recht op onderwijs. Dat staat in het VN-verdrag Handicap en ook het Kinderrechtenverdrag van de VN stelt dat ieder kind recht op zelfontplooiing heeft. Dat geldt dus ook voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB).
donderdag 6 september 2018
Er bleek veel politiek draagvlak voor de themaís die de VGN had ingediend voor het Algemeen Overleg Gehandicaptenzorg van 24 mei. Zowel het manifest ĎBetere zorg voor EMBí, de werkagenda voor passende zorg, specifieke arbeidsmarktvraagstukken, als de impact van veranderingen op financieel gebied kwamen uitgebreid aan de orde. In zijn reactie ging de minister wel behendig concrete toezeggingen uit de weg.
donderdag 6 september 2018
Deze oproep doen BOSK, KansPlus, VG Netwerken en de VGN aan de politiek. In een gezamenlijk opgesteld manifest dat ook wordt ondersteund door Ieder(in) en het Platform EMG roepen wij de woordvoerders zorg in de Tweede Kamer op ons te helpen een goed leven voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) mogelijk te maken.
dinsdag 24 april 2018
Therapie voor zeldzame ziektenÖ.een stip op de horizon. Er is dringend behoefte aan nieuwe methodes om efficiŽnter therapie te ontwikkelen voor zeldzame genetische aandoeningen. De onderzoeksgroepen van Kees Albers, Bert de Vries en Nael Nadif Kasri van de afdeling Genetica van het Radboudumc in Nijmegen maken de eerste stap met de ontwikkeling van een methode voor patiŽnten met Koolen-de Vries syndroom (KdVS).

realisatie: christiaanhoogeveen.nl