ALV en Webinar 28 mei 2024

Op dinsdag 28 mei ben je als lid van ZeldSamen van harte welkom tijdens de ALV. Praat mee over de toekomst van ZeldSamen en deel je visie over de vereniging. De ALV is van 19.30 tot 20.00 uur. Aansluitend is het webinar voor alle belangstellenden van 20.00 tot 21.30 uur. Met als thema: Hoe houd je de balans tussen privé, werk en extra zorgtaken? Spreker Machteld Louwaard coacht ouders van kinderen met een beperking die op zoek zijn naar meer evenwicht in de zorg voor hun kind, hun werk en privéleven.

Klik hier voor het programma en het aanmelden voor de ALV en/of het webinar. 

 

 

 

 

 

> Wat zeggen leden en relaties over ZeldSamen?

Martijn de Groot

'Vereniging ZeldSamen vormt de brug tussen ouders en hulpverleners. Heel belangrijk zo'n plek waar je naar toe kan met je vragen. Zodat je als ouder er minder alleen voor staat bij een zeer zeldzame genetische aandoening, waarvan maar slechts enkele op de wereld zijn.'

Martijn de Groot Klinisch geneticus i.o. UMCG
Anita de Leeuw

'Ik vind het belangrijk dat artsen meer weten over zeldzame genetische syndromen en dat ze betrokken zijn bij de patiënten en hun ouders/verzorgers. Als bestuurslid van ZeldSamen breng ik ouders en zorgprofessionals met elkaar in contact door het organiseren van familiedagen en symposia.'

Anita de Leeuw Bestuurslid ZeldSamen en moeder van twee kinderen, waarvan een kind met deletie 4q21.21-21.22