Visie
De Vereniging VG netwerken is een onafhankelijke belangenorganisatie van netwerken rond zeldzame syndromen die gepaard gaan met (soms lichte) verstandelijke beperkingen.
De Vereniging VG netwerken wil 'drempels verlagen' voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en herkenning. We bundelen de krachten vanuit respect voor ieders 'niet algemeen bekende' beperkingen. We streven naar erkenning van de eigenwaarde van mensen met een verstandelijke beperking. Dit door bij te dragen aan voorwaarden voor een goed leven.
Missie
De vereniging VG netwerken legt een verbinding tussen ouders en mensen met een zeldzame aandoening, die ieder voor zich te weinig 'stem' hebben om zich te doen horen. Dit biedt garanties voor het maken en actueel houden van informatie over zeldzame aandoeningen.
De vereniging VG netwerken streeft naar korte lijnen met onderzoekers in binnen en buitenland en stelt zich present als een platform voor het uitwisselen van ervaringen. De website www.vgnetwerken.nl staat daarom ook open als ingang naar andere (zeldzame) syndroom organisaties.
Netwerken binnen VG netwerken zijn: CHARGE syndroom, cri du chat syndroom, Smith Magenis syndroom, Sotos syndroom, VCFS - 22q11 deletiesyndroom, Williams syndroom, Wolf Hirschhorn syndroom en Zeldzaam (heel zeldzame chromosoomafwijkingen).
|