Missie

De vereniging VG netwerken legt een verbinding tussen ouders van kinderen met een zeldzame aandoening die ieder voor zich te weinig ´stem´ hebben om zich te doen horen. Dit biedt garanties voor het maken en actueel houden van informatie over zeldzame aandoeningen.
De vereniging VG netwerken zoekt naar korte lijnen met onderzoekers in binnen en buitenland. Bovendien stelt de vereniging zich present als een platform voor het uitwisselen van ervaringen. De website www.vgnetwerken.nl staat daarom ook open als ingang naar andere (zeldzame) syndroom organisaties.