De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeer zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om ouders en mensen met de syndromen CHARGE, Cri du chat, Smith Magenis, Sotos, VCFS/22q11 deletiesyndroom, Williams, Wolf-Hirschhorn en Zeldzaam (zeer zeldzame chromosoomafwijkingen).

Het doel van de Vereniging VG netwerken is:

• Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
• Vasthouden en verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal. 
• Onderhouden van contacten met behandelaars, potentiële onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen en paramedici. 
• Inbrengen van het perspectief van ouders en van mensen met een zeldzame aandoening in de collectieve belangenbehartiging.
• Meer aandacht voor specialistische zorg en (landelijke) multidisciplinaire teams voor mensen met een zeldzame aandoening.
• Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening zelf.

De behartiging van collectieve belangen doen we via Platform VG, www.platformVG.nl  

Iedereen die met de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal per internet of telefonisch melden. Maakt u gebruik van langdurige zorg of begeleiding die wordt betaald uit de AWBZ? Laat dan uw stem horen en doe mee aan de Meldactie AWBZ.

Klik hier op de banner van de meldactie.