Het netwerk ZELDZAAM is een platform voor informatie en contact over de héél zeldzame chromosoomafwijkingen. Het gaat om veel verschillende aandoeningen met een grote variatie in aangeboren problemen en ook veel verschil in ontwikkelingsperspectief. Onzekerheid is het sleutelwoord bij deze groep aandoeningen.

De overeenkomst is dat er meestal van één van de chromosomen een stukje ontbreekt of een stukje te veel is. Het gevolg is dat de genetische informatie 'in de war' raakt. Soms zijn de kenmerken heel subtiel en vallen ze niemand op. Het kan ook dat een kind ernstige lichamelijke en / of zintuiglijke beperkingen heeft. De diagnose wordt gesteld met een chromosomenonderzoek.

Het netwerk ZELDZAAM zet zich in voor een grotere bekendheid van vele verschillende chromosoom aandoeningen. De nieuwsbrief en de website zijn daarbij belangrijke hulpmiddelen. Ouders krijgen na de diagnose vaak te horen dat hun kind de enige of een van de weinige is met deze zéér zeldzame aandoening. Het valt dan niet mee om aan informatie te komen. Er is weinig om op te kunnen terugvallen. Binnen het netwerk ZELDZAAM zijn dan soms toch andere ouders te vinden met een kind met 'hetzelfde'. Ook al is ieder kind anders, toch geeft dit herkenning in de onzekerheid.

Via ZELDZAAM kunnen ook nieuwe groepen ontstaan. Soms blijkt dat er toch zo veel méér ouders zijn, dat er draagvlak is voor een aparte groep. Bijvoorbeeld SMS: het Smith Magenis syndroom - 17p11.2 deletiesyndroom gaat als aparte groep verder.

Het lidmaatschap van het netwerk staat open voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame chromosoomaandoening: ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken.