Wolf Hirschhorn syndroom (WHS) is een zeldzame aandoening. Naar schatting worden in Nederland per jaar drie tot vier kinderen met WHS geboren. De oorzaak is het ontbreken van een stukje informatie van de korte arm van chromosoom 4, vandaar de 'technische' benaming 4p min syndroom.
Alle kinderen hebben een achterstand in de groei, het geboortegewicht is laag en de hoofdomtrek klein. Het uiterlijk van de baby is kenmerkend. De combinatie van lichamelijke en uiterlijke kenmerken maakt dat meestal op jonge leeftijd de diagnose kan worden gesteld. Vrijwel alle kinderen hebben een lage spierspanning en daarmee samenhangende voedingsproblemen. Ook de motorische ontwikkeling en de ontwikkeling van evenwicht en balans gaan erg traag. Ruim 90 procent van de kinderen met WHS heeft - vaak al vanaf het eerste levensjaar - epilepsie die op jonge leeftijd moeilijk op medicijnen is in te stellen. Ongeveer een kwart van de kinderen met WHS heeft aangeboren nierproblemen, aangeboren hartproblemen komen regelmatig voor en er is een verhoogde gevoeligheid voor infecties vooral van de luchtwegen. Een deel van de kinderen is slechthorend, soms tijdelijk als gevolg van oorontstekingen. En relatief veel kinderen hebben moeite met zien. Een uitgebreid onderzoek van zien en horen is essentieel voor het opstellen van een toegesneden programma voor het stimuleren van de ontwikkeling. Alle kinderen hebben goede contactuele vaardigheden, ondanks de beperkingen op velerlei gebied.
Het netwerk WHS zet zich in voor een grotere bekendheid van het Wolf Hirschhorn syndroom, voor een tijdige diagnose en goede informatie aan ouders, voor toegesneden multidisciplinaire zorg en voor samenwerking tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het motto: Samen zijn we sterker!
Het lidmaatschap van het netwerk staat open voor iedereen die te maken heeft met WHS: ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken.