Vereniging VG netwerken
Postbus 1223
3500 BE Utrecht
info@vgnetwerken.nl
VCFS - 22q11.2

VCFS is een aangeboren aandoening. De afkorting VCFS staat voor 'velocardiofaciaal syndroom' In deze naam komen drie belangrijke kenmerken terug: moeilijkheden met de spraak vanwege problemen met het zachte gehemelte (velo), aangeboren hartafwijkingen (cardio) en een herkenbaar uiterlijk (faciaal). Naar de oorzaak, het ontbreken van een stukje van chromosoom 22, noemt men het ook 22q11.2 deletiesyndroom.

Per jaar worden in Nederland ongeveer vijftig kinderen met VCFS geboren. Wanneer de baby ernstige hartproblemen heeft wordt de diagnose soms al vroeg gesteld. Bij kinderen die geen ernstige lichamelijke problemen hebben -  en dat zijn de meeste - kan het jaren duren voor iemand de puzzelstukjes aaneen weet te leggen.

Het netwerk VCFS werkt aan een grotere bekendheid van VCFS - 22q11.2 en voor betere contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het motto: Samen zijn we sterker!

Het lidmaatschap van het netwerk staat open voor iedereen die er mee te maken heeft: mensen met VCFS - 22q11.2, ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken.


Nieuws
Naar aanleiding van de onderhandelingen over een regeerakkoord hoort Platform VG zo af en toe hoe er over bepaalde dossiers gedacht wordt. Zo heeft Platform VG en ook de collega organisaties gehoord dar er signalen zijn dat het Kabinet de begeleiding uit het AWBZ-pakket wil schrappen. Platform VG maakt zich daar ernstig zorgen over!