Sotos syndroom is een heel zeldzame aandoening. De Amerikaan Juan Sotos schreef voor het eerst de belangrijkste kenmerken op: ongewoon snelle groei na de geboorte, voorlopende botleeftijd, langzame motorische ontwikkeling en meestal lichte verstandelijke beperkingen. De oorzaak is een verandering in de genetische informatie van chromosoom 5.

Per jaar worden in Nederland twee tot vijf kinderen met Sotos geboren. De meeste ouders komen met hun kind regelmatig bij de kinderarts. Maar het syndroom is echt heel zeldzaam en de problemen van het eerste jaar kunnen bij heel veel andere aandoeningen ook voorkomen. Dat maakt dat het lang kan duren voor een van de dokters aan  'Sotos' denkt.

Veel kinderen hebben moeite met zuigen en slikken vanwege de sterke spierslapte, een hoog gehemelte, en /of coördinatie problemen. Ook is het kind gevoelig voor luchtweginfecties en oorontstekingen. Meestal begint ná het eerste jaar de combinatie van snelle groei en langzame ontwikkeling steeds duidelijker te worden.

Het netwerk Sotos werkt aan een grotere bekendheid van Sotos syndroom en voor betere contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers.
Het motto: Samen zijn we sterker!

Het lidmaatschap van het netwerk staat open voor iedereen die er mee te maken heeft: mensen met Sotos, ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken.