Smith Magenis syndroom (SMS) is een zeldzame aangeboren aandoening. Naar schatting worden per jaar in Nederland 6 tot 8 kinderen geboren met SMS. Omdat het een vrij onbekende aandoening is, wordt de diagnose lang niet altijd gesteld. De oorzaak is het ontbreken van een stukje erfelijke informatie van de korte arm van chromosoom 17 (deletie 17p11.2). SMS komt even vaak voor bij meisjes als bij jongens.

Het netwerk Smith Magenis syndroom -  een netwerk binnen Zeldzaam - zet zich in voor een grotere bekendheid van SMS, voor een tijdige diagnose en goede informatie, voor betere hulpverlening vanaf jonge leeftijd en op versterking van de contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het motto: Samen zijn we sterker!

 Het lidmaatschap van het netwerk is vanwege de (nog) geringe aantallen gekoppeld aan het netwerk Zeldzaam. Het lidmaatschap staat open voor iedereen die te maken heeft met SMS: ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit  van VG netwerken.