Het cri du chat syndroom is een heel zeldzame aangeboren aandoening. Naar schatting worden per jaar in Nederland drie tot vier kinderen met cri du chat syndroom geboren. De oorzaak is het ontbreken van een stukje van de korte arm van chromosoom 5. De 'technische' naam is deletie 5p syndroom of 5p– syndroom.
Het eerste herkenningsteken is het hoge huilen van het kindje. Dit klinkt als het geluid van een jong katje, vandaar de naam: cri du chat. Bij de geboorte is de baby wat kleiner en lichter dan gemiddeld en ook de hoofdomtrek is klein. Het kind is vrij slap met soepele gewrichten. Vrijwel alle kinderen hebben te weinig kracht om goed te zuigen, soms zijn er problemen met slikken en ook spugen komt regelmatig voor. In de eerste maanden staan problemen met de voeding en geringe toename van gewicht centraal. Bij veel kinderen is sondevoeding nodig. Het kind is kwetsbaar voor luchtweginfecties. Sommige kinderen hebben aangeboren hartafwijkingen en darmafwijkingen. Er zijn diverse uiterlijke kenmerken: een rond en wat vlak gezicht, ver uiteen staande ogen, een klein opstaand neusje, een kleine kin en onderkaak en laagstaande oortjes. Met het opgroeien verandert het gezicht van rond naar meer langgerekt, de kleine onderkaak blijft, veel kinderen hebben dicht opeen staande tanden en een overbeet komt veel voor. Over het algemeen blijven de kinderen de eerste jaren klein en erg tenger van bouw.

De motorische en verstandelijke ontwikkeling gaat langzaam en ook de ontwikkeling van taal en spraak is veel langzamer dan gebruikelijk. Het kind is wel alert, nieuwsgierig en aanhankelijk. Veel kinderen zijn - na het eerste jaar - erg druk en rusteloos. Fladderen met de handen en zuigen / bijten op de handen komt veel voor. Het kind kan erg enthousiast reageren en tegelijk kost het veel moeite om de aandacht te richten.

Vanaf de geboorte is extra aandacht voor het zuigen en slikken van belang. En ook het stimuleren van de motorische ontwikkeling begint het beste al vanaf de geboorte: dat wil zeggen een vroege verwijzing naar gespecialiseerde logopedie / fysiotherapie / ergotherapie. Dit kan vloeiend overgaan in het stimuleren van communicatie en eventueel aanleren van gebaren. De kwetsbare conditie van het kind staat het eerste jaar erg op de voorgrond. De 'gewone' opvoeding kan hierdoor in de knel komen. Dit vraagt veel van ouders, zeker omdat het hier om een zeer zeldzame en ook vrij onbekende aandoening gaat.

Binnen de Vereniging VG netwerken zet het netwerk cri du chat zich in voor een grotere bekendheid van het syndroom, voor een tijdige diagnose en goede informatie, voor contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het motto is: Samen zijn we sterker!
Het lidmaatschap van de Vereniging VG netwerken kost 25 euro en staat open voor iedereen die het netwerk wil steunen.