CHARGE syndroom is een zeldzame aandoening. Naar schatting worden in Nederland per jaar vijf tot tien kinderen met CHARGE geboren.
De naam CHARGE is afgeleid van de beginletters van zes veel voorkomende kenmerken. Het gaat om coloboom (streepje in het oog), hartafwijkingen, atresie van de choanen (afsluiting neusgangen), retardatie van groei en/of ontwikkeling, urogenitaal afwijkingen en externe en interne afwijkingen van evenwichtsorgaan en oren.
Veel kinderen hebben kort na de geboorte intensieve medische zorg nodig. De afsluiting van de neus en de aangeboren hartafwijkingen vragen meestal om direct ingrijpen. Wordt dan aan CHARGE gedacht, dan kan er een vroege diagnose zijn. Bij andere kinderen blijft de diagnose lang uit.
De unieke combinatie van zintuiglijke beperkingen (evenwicht - horen - zien) vraagt om een zeer actieve stimulering in de eerste levensjaren.
Het netwerk CHARGE zet zich in voor een grotere bekendheid van het CHARGE syndroom, voor een tijdige diagnose en goede informatie, voor betere contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het motto: Samen zijn we sterker!
Het lidmaatschap van het netwerk staat open voor iedereen die te maken heeft met CHARGE syndroom: mensen met CHARGE, ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk maakt deel uit van VG netwerken. |