Rett syndroom is een ontwikkelingsstoornis die vooral voorkomt bij meisjes. Jongens met Rett syndroom zijn zeldzaam. De eerste verschijnselen worden pas merkbaar na een half jaar tot een jaar.

In eerste instantie ontwikkelt het kind zich normaal, daarna vertraagt de ontwikkeling, zowel verstandelijk als lichamelijk. Het kind begint dwangmatige bewegingen te maken met de handen en de fijne motoriek raakt in de war. Het contact met de omgeving verandert. Het kind raakt in zichzelf gekeerd en lijkt zich niet prettig te voelen. Sommige kinderen krijgen tussen de 9 maanden en 2 jaar ook de eerste epileptische aanvallen. Het verlies van verworven vaardigheden wijst duidelijk naar Rett syndroom. Het contact met de omgeving verbetert na verloop van tijd, vooral het oogcontact is sterk.

Het Rett netwerk zet zich in voor een grotere bekendheid van het Rett syndroom, voor een tijdige diagnose en goede informatie, voor betere contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers. Het motto: Samen zijn we sterker!

Het lidmaatschap van het netwerk staat open voor iedereen die te maken heeft met Rett syndroom: ouders, grootouders, broers & zussen en belangstellenden. Het netwerk werkt samen met VG netwerken.