Het fragiele X syndroom is een erfelijke aandoening. Het komt voor bij jongens en bij meisjes. Naar schatting worden per jaar in Nederland ongeveer vijfentwintig kinderen met fragiele X syndroom geboren. Bij jonge kinderen zijn er zelden uiterlijke herkenningspunten. De langzamere ontwikkeling valt het eerste jaar nog niet zo op. Dat is de reden dat de diagnose nog vaak wordt gemist en pas op latere leeftijd wordt gesteld. In de peuterleeftijd wordt, vanwege het drukke gedrag in combinatie met de late spraak, wel aan een autismespectrum stoornis gedacht. Bij het fragiele X syndroom is een tijdige diagnose des te belangrijker vanwege de erfelijkheid van deze aandoening. De kans dat een volgend kind in het gezin ook fragiele X syndroom heeft is aanzienlijk. 

De Fragiele X Vereniging Nederland (FXVN) zet zich in voor een grotere bekendheid van het fragiele X syndroom, voor een tijdige diagnose en goede informatie en voor meer onderzoek naar fragiele X syndroom en de daaraan verrwante aandoeningen. Het motto: Samen zijn we sterker!

Het lidmaatschap van vereniging de FXVN staat open voor iedereen die te maken heeft met fragiele X syndroom: mensen met fragiele X: mensen met fragiele X, ouders, grootouders, broers & zussen, belangstellenden, draagsters/dragers met de FX premutatie en mensen met FXTAS. De  maakt FXVN maakt deel uit van het Platform VG.