Actueel

 

 

 

dinsdag 29 mei 2018
Er bleek veel politiek draagvlak voor de themaís die de VGN had ingediend voor het Algemeen Overleg Gehandicaptenzorg van 24 mei. Zowel het manifest ĎBetere zorg voor EMBí, de werkagenda voor passende zorg, specifieke arbeidsmarktvraagstukken, als de impact van veranderingen op financieel gebied kwamen uitgebreid aan de orde. In zijn reactie ging de minister wel behendig concrete toezeggingen uit de weg.
dinsdag 22 mei 2018
Deze oproep doen BOSK, KansPlus, VG Netwerken en de VGN aan de politiek. In een gezamenlijk opgesteld manifest dat ook wordt ondersteund door Ieder(in) en het Platform EMG roepen wij de woordvoerders zorg in de Tweede Kamer op ons te helpen een goed leven voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) mogelijk te maken.
dinsdag 24 april 2018
Therapie voor zeldzame ziektenÖ.een stip op de horizon. Er is dringend behoefte aan nieuwe methodes om efficiŽnter therapie te ontwikkelen voor zeldzame genetische aandoeningen. De onderzoeksgroepen van Kees Albers, Bert de Vries en Nael Nadif Kasri van de afdeling Genetica van het Radboudumc in Nijmegen maken de eerste stap met de ontwikkeling van een methode voor patiŽnten met Koolen-de Vries syndroom (KdVS).
dinsdag 24 april 2018
Door VGnetwerken, het Erfocentrum en het Engelse Unique zijn folders en een website ontwikkeld voor ouders/verzorgers, verwanten en zorgprofessionals van een kind met een zeldzame afwijking in ťťn van de chromosomen of genen.
dinsdag 24 april 2018
In de brochure ´De wetten zorg en ondersteuning sinds 2015´ worden de vier wetten die de zorg en ondersteuning regelen eenvoudig uitgelegd.
donderdag 22 maart 2018
Bij DNA onderzoek, vooral bij zeldzame aandoeningen, wordt Whole Exome Sequencing (WES) onderzoek ingezet. In dit DNA onderzoek worden alle bekende genen in ťťn keer bekeken. Voor betrokken is er een speciale webpagina waarop genetisch onderzoek met WES wordt uitgelegd in vier filmpjes.
dinsdag 9 januari 2018
In dit project staan de broers en zussen van een kind met een chronische aandoening centraal. Naast het boek Broers en Zussen in en om het Ziekenhuis van Anjet van Dijken, komt er een symposium voor zorgverleners die te maken hebben met familiegerichte zorg. Het project is een initiatief van Stichting Kind en Ziekenhuis en wordt gesteund door Fonds Nuts Ohra.
dinsdag 9 januari 2018
Ouders die zaken moeten regelen op het gebied van zorg, wonen, werk, inkomen en/of onderwijs kunnen beroep doen op onafhankelijke cliŽntondersteuning.
dinsdag 14 maart 2017
VGnetwerken is een bestuurslid rijker. Annina Logtestijn, moeder van Philip met het WolfHirschorn syndroom.
dinsdag 14 maart 2017
"Leuk om andere ouders te ontmoeten met hun zoon of dochter met het Koolen- de Vries syndroom. Het uitwisselen van ervaringen is waardevol. Met het oog op de toekomst is het fijn te horen hoe andere ouders het voor hun kinderen geregeld hebben."

realisatie: christiaanhoogeveen.nl