Actueel

 

 

 

woensdag 21 november 2018
De brochure De eerste stappen na diagnose is een wegwijzer voor ouders/verzorgers die pas te horen hebben gekregen dat er een zeldzame genetische aandoening is gevonden bij hun kind. De diagnose kan inzichten geven over de symptomen, maar is tegelijkertijd een klap in het gezicht. Met de brochure hoopt VGnetwerken ouders/verzorgers van hulp te zijn.
woensdag 21 november 2018
Vanwege de veranderingen in de zorg en de ontwikkelingen in de onderzoekstechnieken die tot meer en gedetailleerdere diagnoses leiden, onderzoekt het bestuur van VGnetwerken of haar naam nog aansluit bij haar missie als vereniging.
woensdag 21 november 2018
VGnetwerken heeft samen met het Erfocentrum en Unique 48 Engelse brochures van Unique herschreven naar de nieuwste inzichten en vertaald naar het Nederlands.
dinsdag 6 november 2018
In de brochure ´De wetten zorg en ondersteuning sinds 2015´ worden de vier wetten die de zorg en ondersteuning regelen eenvoudig uitgelegd.
dinsdag 18 september 2018
Als onderdeel van de opleiding Geneeskunde en Biomedische wetenschappen gaan tweedejaars studenten in gesprek met ouders van kinderen met een genetische aandoening. Deze gesprekken zijn onderdeel van het project Student meets Patient, waarin studenten al eerder tijdens hun studie kennismaken met de praktijk.
donderdag 6 september 2018
Ieder kind heeft recht op onderwijs. Dat staat in het VN-verdrag Handicap en ook het Kinderrechtenverdrag van de VN stelt dat ieder kind recht op zelfontplooiing heeft. Dat geldt dus ook voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB).
donderdag 6 september 2018
Er bleek veel politiek draagvlak voor de thema’s die de VGN had ingediend voor het Algemeen Overleg Gehandicaptenzorg van 24 mei. Zowel het manifest ‘Betere zorg voor EMB’, de werkagenda voor passende zorg, specifieke arbeidsmarktvraagstukken, als de impact van veranderingen op financieel gebied kwamen uitgebreid aan de orde. In zijn reactie ging de minister wel behendig concrete toezeggingen uit de weg.
donderdag 6 september 2018
Deze oproep doen BOSK, KansPlus, VG Netwerken en de VGN aan de politiek. In een gezamenlijk opgesteld manifest dat ook wordt ondersteund door Ieder(in) en het Platform EMG roepen wij de woordvoerders zorg in de Tweede Kamer op ons te helpen een goed leven voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) mogelijk te maken.
dinsdag 24 april 2018
Therapie voor zeldzame ziekten….een stip op de horizon. Er is dringend behoefte aan nieuwe methodes om efficiënter therapie te ontwikkelen voor zeldzame genetische aandoeningen. De onderzoeksgroepen van Kees Albers, Bert de Vries en Nael Nadif Kasri van de afdeling Genetica van het Radboudumc in Nijmegen maken de eerste stap met de ontwikkeling van een methode voor patiënten met Koolen-de Vries syndroom (KdVS).
dinsdag 24 april 2018
Door VGnetwerken, het Erfocentrum en het Engelse Unique zijn folders en een website ontwikkeld voor ouders/verzorgers, verwanten en zorgprofessionals van een kind met een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen.

realisatie: christiaanhoogeveen.nl