Meer over genetische syndromen

Mijn kind heeft een chromosoomafwijking, wat nu?
 

De diagnose staat op papier, maar je kan er geen letter aan vast knopen. En helaas kan de huisarts jou niets vertellen over de toekomst, omdat de afwijking op de chromosoom of gen zeer zeldzaam is.


Dagelijkse problemen

Dagelijks worstel je wel problemen, omdat je kind regelmatig in het ziekenhuis ligt, epilepsie heeft, niet praat, niet eet en drinkt, zich anders gedraagt, een opvallend gezicht heeft en achterblijft met het lopen en leren.


Ervaringen delen

VGnetwerken brengt jou in contact met andere ouders die aan één woord genoeg hebben, omdat ze bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening. Met elkaar deel je de zorg, maar vergroot je ook de kennis over wat er komt kijken bij een zeldzame chromosoomafwijking.

 

Familiedag 22 juni 2019

Wil jij jouw ervaringen delen met andere gezinnen? Kom dan naar de familiedag op het prachtige landgoed Parc Spelderholt op zaterdag 22 juni. Ontmoeten en plezier hebben met elkaar staan deze dag centraal. We zien uit naar je komst. Mail naar info@vgnetwerken.nl en je ontvangt een definitieve uitnodiging. 

 

V

cover ledenmagazine zeldzaam najaar 2018. 

Wil jij zeldzaam ontvangen? Lees hier hoe je lid wordt.

     

agenda

donderdag 21 maart 2019
zaterdag 6 april 2019
zaterdag 22 juni 2019
meer >

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl