Vereniging VG Netwerken
De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om ouders en mensen met CHARGE, Cri du chat, Smith Magenis, Sotos, VCFS/22q11 deletiesyndroom, Williams, Wolf-Hirschhorn en Zeldzaam (zeer zeldzame chromosoomafwijkingen).
Het doel van de Vereniging VG netwerken is:
- Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
- Vasthouden en verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal.
- Onderhouden van contacten met behandelaars, onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen en paramedici.
- Inbrengen van het perspectief van zeldzame aandoening in de collectieve belangenbehartiging.
- Specialistische zorg en (landelijke) multidisciplinaire teams voor mensen met een zeldzame aandoening.
- Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening zelf.
De behartiging van collectieve belangen doen we via Platform VG.
Suzanne
netwerken
CHARGECri du chatKleefstraPhelan McDermidSmith MagenisSotosVCFS-22q11 deletieWilliamsWolf HirschhornZeldzaam
Brochure VG netwerken
nieuws
Column Job: Sollicitatiegesprek
Oproep: "Knoop in je Zakdoek"
Website Zeldzaam:
Neem vast een kijkje bij de nieuwe website Zeldzaam, klik hier.
Films van bijeenkomsten van Smith Magenis, VCFS, Williams, Wolf Hirschhorn en Zeldzaam staan op de website. Kijk bij het netwerk of bij ´beeld´.
Het jaarverslag 2010 kunt u vinden bij ´bestuur´.
Opmerkingen en reacties graag naar Mieke van Leeuwen: m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl