Vereniging VGnetwerken

De Vereniging VGnetwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om CHARGE, Cri du chat, Chromosoom 6, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 duplicatie, Wolf-Hirschhorn en nog andere heel zeldzame syndromen en chromosoomafwijkingen.

 

Het doel van VGnetwerken is:

  • Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
     
  • Vasthouden en verspreiden van ervaringen via website, tijdschrift ZeldZaam en ander beeldmateriaal. 
     
  • Onderhouden van contacten met behandelaars, onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen, leerkrachten en paramedici.  
     
  • Stimuleren van multidisciplinaire teams voor (en onderzoek naar) zeldzame chromosoomafwijkingen.
     
  • Ruimte bieden aan de stem van jongeren en volwassenen met een zeldzame chromosoomafwijking.
     

Voor het behartigen van de collectieve belangen van de leden is VGnetwerken aangesloten bij het netwerk van organisaties van en voor (ouders van) mensen met beperkingen Ieder(in) .

  

Word lid en ontvang 3x per jaar Nieuwsbrief Zeldzaam.

 

Brochure VG netwerken

Brochure De eerste stappen na de diagnose

meer >

 

NIEUWS

Column Job: Héérlijk

Nieuw:

 

agenda

zondag 5 juni 2016
zaterdag 18 juni 2016
zaterdag 10 september 2016
meer >

 

vragen en contact

Mieke van Leeuwen
beleidsmedewerker VG netwerken
info@vgnetwerken.nl
tel. 030 27 27 307
 

over vg netwerken
Missie & visie
Doelen
Bestuur
Lid worden / afmelden

Iederin
contactgegevens

Vereniging VG netwerken

bezoekadres:
Churchilllaan 11
5327 GV UTRECHT

postadres:
Postbus 169
3500 AD UTRECHT

algemeen telefoonnummer:
tel. 030 - 720 00 00

website:
www.vgnetwerken.nl