Zeldzame chromosoomafwijking

Mijn kind heeft een chromosoomafwijking, wat nu?
 

De diagnose staat op papier, maar je kan er geen letter aan vast knopen. En helaas kan de huisarts jou niets vertellen over de toekomst, omdat de afwijking op de chromosoom of gen zeer zeldzaam is en jouw kind een van de weinige is.


Dagelijkse problemen

Maar je worstelt wel met de dagelijkse problemen, omdat je kind veel in het ziekenhuis ligt, je kind epilepsie heeft, je kind niet praat, niet eet en drinkt, zich anders gedraagt, een opvallend gezicht heeft en achterblijft met het lopen en leren.


Ervaringen delen

VGnetwerken brengt jou in contact met anderen ouders. Dit kunnen ouders zijn bekend met dezelfde aandoening. Maar ook met anderen die vanwege dezelfde zorgen jouw verhaal met één woord herkennen.

 


Poll nieuwe naam vgnetwerken

Wat vind jij een passende naam? 

VGnetwerken onderzoekt of men zich nog herkend in de naam van de vereniging, omdat er veel is veranderd in de zorg en de kennis over  chromosoomafwijkingen.

Klik op onderstaande button om naar de poll te gaan. En wij horen graag naar welke optie jouw voorkeur uitgaat.

 

V

Dit is de cover van het ledenmagazine zeldzaam editie najaar. 

Wil jij het magazine ook ontvangen? klik hier voor informatie over het lidmaatschap

    
 

 

actueel

woensdag 21 november 2018
woensdag 21 november 2018
woensdag 21 november 2018
meer >

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl