Vereniging VGnetwerken

De Vereniging VGnetwerken verbindt ouders van kinderen met zeer zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke en/of motorische beperking. Het gaat om bestaande zeldzame aandoeningen zoals: CHARGE, Cri du chat, Chromosoom 6, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 duplicatie, Wolf-Hirschhorn, maar juist ook om die zeer zeldzame zonder specifieke naam en de nieuw ondekte genetische aandoeningen. 

 

Het doel van VGnetwerken is:

  • Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
     
  • Vasthouden en verspreiden van ervaringen via website, tijdschrift ZeldZaam en ander beeldmateriaal. 
     
  • Onderhouden van contacten met behandelaars, onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen, leerkrachten en paramedici.  
     
  • Stimuleren van multidisciplinaire teams voor (en onderzoek naar) zeldzame chromosoomafwijkingen.
     
  • Ruimte bieden aan de stem van jongeren en volwassenen met een zeldzame chromosoomafwijking.
     

Voor het behartigen van de collectieve belangen van de leden is VGnetwerken aangesloten bij het netwerk van organisaties van en voor (ouders van) mensen met beperkingen Ieder(in) .

  

Word lid en ontvang 3x per jaar Nieuwsbrief Zeldzaam.

 

Brochure VG netwerken

Brochure De eerste stappen na de diagnose

meer >

 

NIEUWS

Column Job: Ma Flodder

Nieuw:

 

agenda

vrijdag 23 september 2016
zaterdag 1 oktober 2016
dinsdag 15 november 2016
meer >