Vereniging VGnetwerken
De Vereniging VGnetwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om ouders en mensen met CHARGE, Cri du chat, Smith Magenis, Sotos, VCFS/22q11 deletiesyndroom, Williams, Wolf-Hirschhorn en Zeldzaam (zeer zeldzame chromosoomafwijkingen).
Het doel van de Vereniging VGnetwerken is:
- Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en lotgenoten.
- Vasthouden en verspreiden van ervaringen via websites, brochures en beeldmateriaal.
- Onderhouden van contacten met behandelaars, onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulenten, GZ psychologen en paramedici.
- Inbrengen van het perspectief van zeldzame aandoening in de collectieve belangenbehartiging.
- Specialistische zorg en (landelijke) multidisciplinaire teams voor mensen met een zeldzame aandoening.
- Ruimte bieden aan de stem van mensen met een zeldzame aandoening zelf.
De behartiging van collectieve belangen doen we via Platform VG.
Suzanne
netwerken
CHARGECri du chatKleefstraPhelan McDermidSmith MagenisSotosVCFS-22q11 deletieWilliamsWolf HirschhornZeldzaam
Brochure VG netwerken
nieuws
Column Job: T4
Website Zeldzaam
De nieuwe website Zeldzaam is online, klik hier hier.
Forum
We hebben een nieuw FORUM. Klik hier om naar het forum te gaan.
Intro filmpje Op je eigen wijze leven
Klik hier voor de intro van de film Op je eigen wijze leven.
Zie verder bij Beeld.
Opmerkingen en reacties graag naar Mieke van Leeuwen: m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl