Vereniging VGnetwerken

VGnetwerken is een vereniging voor ouders van kinderen met een zeer zeldzame aandoening op één van de chromosomen of genen met een ontwikkelingsstoornis als gevolg.

Bij de vereniging zijn aangesloten de oudernetwerken Charge, Cri du chat, Chromosoom 6, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 duplicatie, Wolf-Hirschhorn.

Maar ook is vereniging VGnetwerken voor degenen die bekend zijn met een deletie, duplicatie of mutatie van genen op de chromosomen 1 - xy die enkel bekend zijn met de technische naam.

Het zeer zeldzame syndroom maakt dat je mogelijk de enige of een van de weinige bent. VGnetwerken brengt ouders bij elkaar en steunt en stimuleert onderzoek en projecten ten behoeve van de zeldzame genetische aandoeningen. Op deze manier geeft VGnetwerken een stem aan degenen die door de zeldzaamheid met te weinig zijn om van zich te laten horen.

 

 

Word lid van VGnetwerken en ontvang magazine Zeldzaam, ondersteun genetisch onderzoek en ontmoet lotgenoten op familiedagen voor slechts € 2,50 per maand. 

    
 

 

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl