Zeldzame chromosoomafwijking

Mijn kind heeft een chromosoomafwijking, wat nu?
 

De diagnose staat op papier, maar je kan er geen letter aan vast knopen. En helaas kan de huisarts jou niets vertellen over de toekomst, omdat de afwijking op de chromosoom of gen zeer zeldzaam is.


Dagelijkse problemen

Dagelijks worstel je wel problemen, omdat je kind regelmatig in het ziekenhuis ligt, epilepsie heeft, niet praat, niet eet en drinkt, zich anders gedraagt, een opvallend gezicht heeft en achterblijft met het lopen en leren.


Ervaringen delen

VGnetwerken brengt jou in contact met andere ouders die aan één woord genoeg hebben, omdat ze bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening. Met elkaar deel je de zorg, maar vergroot je ook de kennis over wat er komt kijken bij een zeldzame chromosoomafwijking.

 


Poll nieuwe naam vgnetwerken

Wat vind jij een passende naam? 

VGnetwerken onderzoekt of men zich nog herkend in de naam van de vereniging, omdat er veel is veranderd in de zorg en de kennis over  chromosoomafwijkingen.

Klik op onderstaande button om naar de poll te gaan. En wij horen graag naar welke optie jouw voorkeur uitgaat.

 

V

Dit is de cover van het ledenmagazine zeldzaam editie najaar. 

Wil jij het magazine ook ontvangen? klik hier voor informatie over het lidmaatschap

    
 

 

agenda

donderdag 21 maart 2019
zaterdag 6 april 2019
meer >

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl