Meer over genetische syndromen

Mijn kind heeft een chromosoomafwijking, wat nu?
 

De diagnose staat op papier, maar je kan er geen touw aan vast knopen. En helaas kan de huisarts jou niets vertellen over de toekomst, omdat de afwijking op de chromosoom of gen zeer zeldzaam is.


Dagelijkse problemen

Dagelijks worstel je wel problemen, omdat je kind regelmatig in het ziekenhuis ligt, epilepsie heeft, niet praat, niet eet en drinkt, zich anders gedraagt, een opvallend gezicht heeft en achterblijft met het lopen en leren.


Ervaringen delen

VGnetwerken brengt jou in contact met andere ouders die aan één woord genoeg hebben, omdat ze bekend zijn met de ernstige gevolgen van een genetische aandoening. Met elkaar deel je de zorg, maar vergroot je ook de kennis over wat er komt kijken bij een zeldzame chromosoomafwijking.

 

Familiedag 22 juni 2019

Wil je in contact komen met andere gezinnen bekend met de gevolgen van een zeldzaam genetisch syndroom? Kom naar de familiedag op het prachtige landgoed Hotel Parc Spelderholt op zaterdag 22 juni. Ontmoeten en plezier hebben staan deze dag centraal. De dag is gratis (met een max. van 6 pers.) voor leden van vereniging VGnetwerken. Niet-leden vragen we een vergoeding in de onkosten van € 15,- per volwassene. We zien uit naar je komst. Mail naar Mieke van Leeuwen via info@vgnetwerken.nl en je ontvangt een bevestiging van de uitnodiging. 

 

V

cover ledenmagazine zeldzaam voorjaar 2019. 

Wil jij zeldzaam ontvangen? Lees hier hoe je lid wordt.

     

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl