Vereniging VGnetwerken

VGnetwerken is een vereniging voor ouders van kinderen met een zeer zeldzame aandoening op één van de chromosomen of genen met een ontwikkelingsstoornis als gevolg.

Bij de vereniging zijn aangesloten de oudernetwerken Charge, Cri du chat, Chromosoom 6, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 duplicatie, Wolf-Hirschhorn.

Maar ook is vereniging VGnetwerken voor degenen die bekend zijn met een deletie, duplicatie of mutatie van genen op de chromosomen 1 - xy die enkel bekend zijn met de technische naam.

Het zeer zeldzame syndroom maakt dat je mogelijk de enige of een van de weinige bent. De vereniging VGnetwerken verbindt families met elkaar, want samen maakt niet alleen. Drie keer per jaar verschijnt het magazine Zeldzaam, worden leden uitgenodigd voor bijeenkomsten en familiedagen. Op deze manier worden ervaringen en kennis over de zeldzame genetische diagnoses gedeeld.

 

 

Word lid en ontvang 3x per jaar Nieuwsbrief Zeldzaam.

 

 

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl