Vereniging VGnetwerken

VGnetwerken is een vereniging voor ouders van kinderen met een zeer zeldzame aandoening op één van de chromosomen of genen met een ontwikkelingsstoornis als gevolg.

Bij de vereniging zijn aangesloten de oudernetwerken Charge, Cri du chat, Chromosoom 6, Chromosoom 18, Kleefstra, Phelan McDermid, Sotos, 16p11.2 deletie, 22q11.2 duplicatie, Wolf-Hirschhorn.

Maar ook is vereniging VGnetwerken voor degenen die bekend zijn met een deletie, duplicatie of mutatie van genen op de chromosomen 1 - xy die enkel bekend zijn met de technische naam.

Het zeer zeldzame syndroom maakt dat je mogelijk de enige of een van de weinige bent. De vereniging VGnetwerken verbindt families met elkaar, want samen maakt niet alleen. Leden van de vereniging ontvangen drie keer per jaar het magazine Zeldzaam en nemen deel aan bijeenkomsten en familiedagen om de dagelijkse zorgen, de kennis en de vragen en antwoorden over de diagnose met elkaar te delen.

 

 

Word lid en ontvang 3x per jaar Nieuwsbrief Zeldzaam.

 

 

agenda

zondag 16 september 2018
woensdag 19 september 2018
zaterdag 29 september 2018
meer >

 

 

 

realisatie: christiaanhoogeveen.nl